Fino a trent’anni fa la malattia di Creutzfeldt-Jakob era conosciuta da pochi specialisti e spesso confusa con forme rare e inspiegabili di demenza. Oggi, invece, è un nome entrato nell’immaginario collettivo, soprattutto dopo l’epidemia legata alla variante più famosa, quella passata alla storia come “malattia della mucca pazza”.
La maggior parte delle persone associa queste patologie al consumo di carne contaminata, ma la realtà è più complessa e in alcuni casi ancora più inquietante: esiste infatti una forma familiare, di origine genetica, che in Italia presenta un’incidenza particolarmente alta in Calabria, soprattutto in alcune aree della provincia di Reggio Calabria. Una storia che tocca anche Domodossola, dove vivono numerose famiglie calabresi provenienti da paesi come Roghudi, Roccaforte del Greco e Bova. A raccontarlo è Giorgia Stelitano, domese di origini calabresi, che ha vissuto in prima persona il dramma di questa malattia. “Un anno fa mio suocero Antonio Pangallo, nato a Roghudi, è morto per questa malattia. Lo stesso era capitato a suo padre. C’è una predisposizione genetica, una sorta di proteina sballata, e quando la malattia si manifesta porta inevitabilmente alla morte”, spiega.
Le malattie da prioni, chiamate anche encefalopatie spongiformi trasmissibili, comprendono diverse patologie che colpiscono sia l’uomo sia gli animali. I primi segnali possono essere subdoli: una depressione apparentemente comune, disturbi del sonno, ansia. Poi la situazione precipita: allucinazioni, problemi motori, perdita di equilibrio, difficoltà nel camminare, spasmi involontari. Il declino neurologico procede velocemente fino al “black out” totale e alla morte, spesso nel giro di pochi mesi.
A studiare da tempo queste patologie è il neurologo Gianluigi Zanusso, professore universitario a Verona. Secondo quanto riferito dalla famiglia, Zanusso anni fa sarebbe arrivato anche a Domodossola per effettuare test su nuclei familiari calabresi presenti sul territorio. “Ha trovato il modo per diagnosticarla tramite un tampone nasale e sta facendo sperimentazione”, racconta Stelitano. Una prospettiva che apre spiragli importanti, perché la diagnosi precoce rappresenta uno dei nodi cruciali nella lotta contro queste malattie. Ma la ricerca, soprattutto nel campo delle patologie rare, comporta costi elevati e spesso fatica a ottenere risorse sufficienti.
Per questo motivo Giulia, nuora di Antonio Sebastiano Pangallo, ha deciso di avviare una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe, destinando l’intero ricavato alla ricerca sulle malattie da prioni. “In ricordo di Antonio Sebastiano Pangallo, mio suocero, abbiamo voluto creare una raccolta fondi il cui ricavato sarà interamente devoluto alla ricerca sulle malattie da prioni e in particolare agli studi del professor Gianluigi Zanusso. Questa malattia genetica si è portata via Sebastiano in poco tempo e purtroppo ad oggi non esiste cura”, spiega.
Giulia descrive anche i sintomi che hanno accompagnato il peggioramento: “Confusione, problemi di pensiero che progrediscono rapidamente, perdita di equilibrio, difficoltà a camminare e spasmi involontari. A questi si aggiungono alterazioni del sonno, depressione, ansia e demenza fino ad arrivare alla morte in poco tempo”.
Poi l’appello: “In Italia il tasso di mortalità più alto di origine genetica è in Calabria. Anche il padre di Sebastiano è deceduto con la stessa malattia. Sappiamo che vi sono stati casi in numerose famiglie di Domodossola, provenienti proprio da quell'area. Dobbiamo sostenere la ricerca e aiutare la scienza a trovare una cura perché è una malattia che continua a colpire, può saltare una generazione, alcuni possono essere portatori sani, ma si ripresenta. Con questa raccolta vogliamo ricordare la voglia di vivere di Antonio Sebastiano, la sua determinazione e il suo coraggio. Era una persona piena di energia e solare, sempre pronto ad aiutare gli altri, ma vogliamo che la ricerca e la sperimentazione vadano avanti, per salvare altre vite. Le famiglie calabresi non devono vergognarsi e accettare passivamente questo destino, la ricerca può fare la differenza”.
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