Prima web tv dedicata ai malati di Parkinson: per comunicare e aiutare a distanza pazienti e caregiver

Il progetto WikyParky.TV è stato lanciato on-air il 25 Marzo del 2020, come soluzione urgente anti Covid-19 per comunicare e aiutare a distanza pazienti e caregiver, per attivare un servizio di supporto ed essere di stimolo per mantenere la continuità delle terapie riabilitative necessarie ai malati di Parkinson.

La prima WEB TV dedicata ai malati di Parkinson è tutt’ora on-line (https://comitatoparkinson.it/diretta/), senza costi per gli utenti e permette di accedere, in modo efficiente e semplificato, alle attività riabilitative, ludiche e relazionali, con un palinsesto settimanale e con una specifica missione: garantire continuità nello svolgimento delle attività riabilitative, supportare le difficoltà causate dall’emergenza epidemiologica, sperimentare soluzioni didattiche e tecniche innovative.

Il Parkinson colpisce almeno 300.000 persone in Italia, Il 10% sviluppa la patologia prima dei 50 anni (Parkinson ad esordio giovanile). I farmaci consentono di controllare temporaneamente i sintomi poiché la patologia ad oggi non è curabile, ma la cura arriverà e va affrontata in modo strategico e multidisciplinare.

La strategia terapeutica per mantenere una buona qualità della vita dell’intero nucleo familiare si compone, come in gran parte delle altre patologie neurodegenerative di: terapia farmacologica, movimento aerobico costante, riabilitazione motoria costante, logopedia, alimentazione specifica, stile di vita adeguato.

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, con un team composto da 15 persone tra volontari, medici E terapeuti, ha organizzato in piena pandemia con tutti i limiti governativi imposti negli spostamenti, una struttura professionale e dedicata, composta da un team di medici e riabilitato, una direzione edito- riale, un team dedicato alla ricerca e sviluppo, un responsabile della piattaforma e del supporto gli utenti con un Numero Verde dedicato.

Il palinsesto della WEB TV è stato strutturato sulla base delle esigenze espresse direttamente dagli utenti e, laddove possibile, è a disposizione anche per supportare persone affette da altre patologie neurologiche; nel 2020 (aprile-dicembre) il servizio è stato usufruito da oltre 30.000 utenti.

“Grande attenzione -sottolinea il Comitato Italiano Associazioni Parkinson- è stata data alla accessibilità alle trasmissioni tenendo ben presente il GAP tecnologico italiano e quindi il basso livello di alfabetizzazione informatica delle persone più grandi (oltre 60 anni) che costituiscono la maggior parte dell’utenza. Per questo motivo a breve verrà inaugurata una versione aggiornata della piattaforma che integrerà al proprio interno la tecnologia Zoom® ulteriormente semplificata per l’impiego specifico. WIkyparky.tv rispecchia e rafforza gli studi in ambito sanitario che confermano la validità dei sistemi digitali di comunicazione e in particolare della web tv. La sfida futura è quella di capitalizzare l’importante esperienza acquisita per creare il primo canale di tv- web e mobile on demand dedicato a tutte le patologie neurodegenerative”.

Wikyparky.tv opera grazie a due livelli di supporto, quello economico degli sponsor farmaceutici come BIAL ITALIA S.p.A. , CHIESI ITALIA S.p.A e UCB Pharma S.p.A. e quello che vede coinvolto, a vario titolo gran parte del mondo delle famiglie con Parkinson, italiano ed internazionale (EPDA e Fondazione Fresco Institute).

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, nasce nel 2017 per dare voce unica a circa 30 Associazioni ed altri enti del Terzo Settore operativi sul territorio nazionale, attraverso la valorizzazione e la condivisione dei progetti e delle attività sviluppate localmente. Visita il sito web: www.comitatoitaliano.it